«Путь Надежды»

Цель проекта — решение важных вопросов оказания медицинской и социальной помощи пациентам с заболеванием муковисцидоз в республике Адыгея, путем разработки маршрутизации пациентов с муковисцидозом.

Дальнейшее развитие и укрепление роли Адыгейской региональной общественной организации родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозм «Надежда» в решении вопросов качества оказываемой медицинской помощи пациентам проживающим на территории Республики Адыгея, а так же увеличения продолжительности их жизни, улучшения медико — социальной, психологической, правовой помощи пациентам с муковисцидозом и их семьям.

Содействие укреплению семьи и ее роли в обществе.

Муковисцидоз (MB) — одно из тяжелых, неизлечимых моногенных заболеваний.

1) В настоящее время в Республике Адыгея деятельность по улучшению качества жизни пациентов с муковисцидозом (далее МВ) осуществляется Адыгейской региональной общественной организацией родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом «Надежда», зарегистрированной в 28.12. 2012 года.

Для дальнейшего становления и развития организации необходимо сплочение членов организации, сбор средств для дальнейшей деятельности организации, и привлечение внимания органов власти и Департамента здравоохранения. Необходимо провести в Международный день редких (орфанных) заболеваний благотворительный концерт «Путь Надежды», в г. Майкопе, по сбору средств для приобретения ингаляторов, дыхательных тренажеров и специализированного высококалорийного питания для пациентов с МВ, с привлечением волонтеров Адыгейского государственного университета (АГУ), Федерального государственного бюджетного образовательного учреждения высшего образования «Майкопский государственный технологический университет», ГБПОО РА «Майкопский медицинский колледж», колледжа «Адыгейского республиканского колледжа исскуств имени У. Х. Тхабисимова».

2) В Республике Адыгея, несмотря на проводимые встречи, круглые столы, информационные мероприятия со студентами медицинских учебных заведений на тему муковисцидоз, остается низким уровень информированности общественности, медицинских работников, сотрудников Бюро МСЭ, о заболевании муковисцидоз. Самое главное отсутствует маршрутизация пациентов.

В 2023 году выявлен пациент с муковисцидозом 28 лет, все годы его жизни пациента вели не правильно. Нет настороженности врачей первого звена и не проводится обследование групп риска на муковисцидоз.

Поэтому следующий этап проекта – это информирование жителей региона, чиновников, представителей власти, медицинских работников округа, через СМИ (на сайте Центр регион Республики Адыгея, а так же статьи, телесюжеты о проблемах пациентов с МВ и их семей, а так же о проводимых мероприятиях организации. Необходимо в Республике Адыгея провести «Врачебную научно-практическую конференцию «Диагностика муковисцидоза. Особенности амбулаторного наблюдения и стационарного лечения пациентов с муковисцидозом»» с участием специалистов из Москвы, руководителей центров МВ, генетика Республики Адыгеи, Министерства здравоохранения Республики Адыгея и  всех заинтересованных ведомств. В рамках конференции запланированно выстраивание диалога с врачебным сообществом о необходимости выстраивания маршрутизации в лечении и диагностике пациентов с муковисцидозом, проведение мастер-класса по кинезитерапии с участием специалиста по кинезитерапии из г.Москвы. Планируется проведение консультации для детей и взрослых пациентов кинезитерапевтом из Москвы с подбором индивидуальной программы кинезитерапии для каждого. В рамках конференции будут организованы консультации взрослых и детей с МВ, специалистами по лечению взрослых и детей с муковисцидозом.  Конференция будет проходить в течении двух дней: первый день конференция, второй день консультации пациентов с МВ, мастер класс по кинезитерапии, индивидуальные консультации по кинезитерапии.

В планах обучение специалистов работающих с пациентами с МВ.

В 2020 году на базе СПБ ГБУЗ «ДГБ Св. Ольги» (г. Санкт-Петербург) была обучена медсестра из ГБУЗ РА «ЦРБ Майкопского района», отделения Паллиативной медицинской помощи, но это недостаточно для 11 пациентов, проживающих на территории Республики Адыгея. Необходимо обучение медицинского персонала разных направлений в медицине.

3) Следующий этап проекта – это информирование жителей Республики Адыгея, чиновников, представителей власти, медицинских работников, через СМИ (на сайте Центр регион Республика Адыгея), а так же статьи в газетах, журналах, телесюжеты о проблемах пациентов с МВ и их семей, а так же о проводимых мероприятиях организации. Будут подготовленны пресс-релизы для работы со СМИ Республики Адыгея, планируется выпуск печатной продукции — брошюры «Муковисцидоз в Республике Адыгея», о жизни пациентов с МВ в Республике Адыгея и о работе Адыгейской региональной общественной организации родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозм «Надежда».

Специалисты по муковисцидозу;

Дети и взрослые с диагнозом муковисцидоз;

Родители детей и взрослых с муковисцидозом;

Власть на местах;

Благотворители;

СМИ;

Население Республики Адыгея

Задача № 1

Подготовка и проведение благотворительного концерта «Путь Надежды», в г. Майкопе. Вырученные средства пойдут на сбор средств для приобретения ингаляторов, дыхательных тренажеров, специализированного высококалорийного питания для пациентов с МВ необходимого для полноценного лечения и жизни. 

Задача №2 

Проведение в г. Майкоп «Врачебной научно-практической конференции "на базе ГБУЗ РА «АРКБ». Обсуждение вопросов применения в лечении таргетной терапии, генетических исследований, сопровождения больных муковисцидозом, путем выстраивания маршрутизации и поддержки семей пациентов.

Задача №3

Подготовка телесюжета, брошюры «Муковисцидоз в Республике Адыгея», информационных листовок об организации для работы с представителями власти, чиновниками, предпринимателями и  потенциальными донорами. Освещение всех мероприятий в СМИ, статьи в газетах, телепередачи. Расширение круга родителей, занимающих активную жизненную позицию.

Оказание всесторонней помощи и поддержки инвалидам — больным муковисцидозом, их оптимальной социальной адаптации в обществе.

Защита прав и законных интересов лиц указанной категории и членов их семей.

Развитие маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в Республике Адыгея.

Содействие деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья граждан, пропаганды здорового образа жизни, улучшение морально-психологического состояния граждан.

Привлечение внимания общественности к проблемам инвалидов, больных муковисцидозом.

1. Проведение благотворительного концерта, поможет собрать средства для обеспечение больных муковисцидозом необходимым оборудованием и сециализированным высококалорийным питанием в соответствующем количестве.
2. Привлечение внимания потенциальных доноров.
3. Повышение уровеня информированности населения о заболевании муковисцидоз.
4. Сплочение членов организации, расширение круга родителей, занимающих активную жизненную позицию, для большего охвата и успешной реализации деятельности в Республике Адыгея, для того чтобы занять определенную нишу в обществе, с целью повышения качества и продолжительности жизни больных муковисцидозом.
5. Проведение для врачей и родителей врачебной научно-практической конференции "Диагностика муковисцидоза. Особенности амбулаторного наблюдения и стационарного лечения пациентов с муковисцидозом» позволит врачам, родителям и взрослым пациентам более правильно подходить к лечению муковисцидоза. Ускорит разработку маршрутизации пациентов с диагнозом муковисцидоз, которая позволит своевременно и в раннем возрасте поставить диагноз, организовать лечение и повысить качество жизни.

1. Министерство здравоохранения Республики Адыгея

2. Министерство труда и социального развития Республики Адыгея.

3. Главное бюро медико-социальной экспертизы по Республике Адыгея (Адыгея)» Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации.

4. АНО «Ресурсный центр поддержки гражданского общества Адыгеи»

5. Центр управления регионом в Респаублике Адыгея 

6. ГБУЗ РА «Адыгейская республиканская клиническая больница»

7. АРОО «Ассоциация медицинских работников Республики Адыгея»

8. Министерство культуры Республики Адыгея

9. Общероссийская общественная организация «Всероссийская организация родителей детей-инвалидов и инвалидов старше

  18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов» (ВОРДИ РА)

10. Благотворительный фонд Республики Адыгеи «Все вместе»

11. Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом» 

Погорелова Татьяна Семеновна — руководитель проекта (волонтер)

Ковалев Валерий Иванович — методист проекта (волонтер)

Погорелова Юлия Игоревна — специалист по работе со СМИ и общественностью (волонтер)

vk.com/aroo_01

vk.com/tatyana.pogorelova

ok.ru/profile/524587952216

tenchat.ru/aroo_01

vk.com/wall-211868456_9

vk.com/wall-211868456_8

tenchat.ru/media/901792-svet-nadezhdy-sila-sostradaniya — i-miloserdiya

vk.com/wall-211868456_55

vk.com/wall-211868456_193

vk.com/wall-211868456_112

flagred.ru/wp-content/uploads/2021/08/21.08.21-%D0%B3.-%E2%84%9664.indd_.pdf

vk.com/wall-211868456_72

vk.com/wall-211868456_340

vk.com/wall-211868456_334

vk.com/wall-211868456_325

vk.com/wall-211868456_317

vk.com/wall-211868456_301

vk.com/wall-211868456_300

vk.com/wall-211868456_279

vk.com/wall-211868456_277

vk.com/wall-211868456_228